O Pai que Recomeça: além do sonho, a coragem de amar diferente

  • Júnior Patente
  • Atualizado: 10/08/2025, 09:23h

Ser pai costuma vir acompanhado de um sonho: o de encantar-se com o primeiro sorriso do bebê, de conduzir os passos vacilantes do filho até que caminhe com confiança — e de se ver refletido em seu olhar. Mas quando vem um diagnóstico de deficiência, esse sonho muda. Não desaparece, mas ganha novos contornos.

Uma notícia pode trazer um sentimento devastador — de culpa, incerteza ou medo. Alguns pais se recuperaram nesse momento. Outros, entretanto, encontram na paternidade um propósito ainda maior: o de proteger e amar incondicionalmente.

Esses pais são heróis do cotidiano. “Não é o que aconteceu comigo, mas conheço muitos que simplesmente somem”, aponta um jovem em comentário emocional num fórum. "Mas a gente quer falar das coisas bonitas, de legados. Pais que fazem diferença pela sua presença, mesmo quando partem cedo" 

Os que enfrentam o desafio e movem montanhas

No cenário nacional, há exemplos inspiradores:

Edison Zarnot — pai que luta e ama sem desistir

Edison é marido de Darleni e pai de dois meninos: Erick, de 13 anos, e Diogo, de 5, relatados com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II. Diante do desafio de garantir o tratamento da caçula — que inclui a aplicação do medicamento Spinraza, cujo custo por dose chega a cerca de R$ 330 mil — a família se mobilizou e lançou uma campanha de arrecadação de fundos. Graças à solidariedade de muitas pessoas, obtive as quatro primeiras doses por meio de doações.

A vitória seguinte veio com a garantia do tratamento pelo SUS, aliviando parte do peso financeiro. Hoje, Edison e sua família seguem a rotina diária no perfil “Ame o Diogo” no Instagram, com o objetivo de inspirar e apoiar outras famílias que vivem realidade semelhante.

Com simplicidade e afeto, Edison volta à essência de sua luta:

“Não desista de lutar pela criança que é deficiente, ame a criança deficiente, ela é a mesma criança como qualquer outra.”


Henri Zylberstajn – Um pai que virou protagonista da inclusão

Após o nascimento de seu terceiro filho, Pedro (o “Pepo”), com síndrome de Down, o empresário Henri Zylberstajn decidiu compartilhar sua vivência real no Instagram. O perfil viralizou em poucos dias, atingindo milhares de seguidores. Em vez de esconder o desafio, ele escolheu mostrar o cotidiano com transparência e acolhimento. Essa visibilidade se transformou em impacto real: Henri e sua esposa fundaram a ONG Serendipidade , que arrecadou cerca de R$ 750 mil para apoio a instituições de inclusão — e segue crescendo.

 

Lúcio Marques – Ser referência com presença e afeto

No relato publicado no blog Rotina Down , Lúcio compartilha sua experiência como pai de Amanda (5 anos), com Síndrome de Down. Ele expõe um sentimento comum, mas pouco abordado: a invisibilidade emocional dos pais. Enquanto todos se voltam para a mãe e para a criança, o pai precisa manter-se firme como referência. Lúcio valorizou estar presente em todas as etapas — consultas, cuidados, decisões — e aprendeu que seu papel era permitir que Amanda evoluísse com autonomia, amor e respeito ao tempo dela.

 

A origem do Dia dos Pais — uma homenagem ao pai guerreiro

No Brasil, o Dia dos Pais é celebrado no segundo domingo de agosto . Os dados foram idealizados no início da década de 1950 pelo publicitário Sylvio Bhering , então diretor do jornal O Globo e da Rádio Globo. A estratégia visava aquecer o comércio — e escolheu-se o dia 16 de agosto, data da celebração de São Joaquim , pai de Maria — para dar força à homenagem. Com o tempo, a data foi realocada para o domingo, tornando-se tradição familiar.

Longe de ser apenas comercial, o Dia dos Pais ganha hoje um sentido mais profundo: é o dia de considerar o amor, o sacrifício e os reinícios que muitos homens enfrentam por seus filhos — especialmente aqueles que, contra todas as expectativas, escolheram lutar ao lado de seus filhos com deficiência.


Homenagem final

Este Dia dos Pais é dedicado a vocês, pais atípicos , que não abandonaram, que ouviram o diagnóstico com o coração fechado e depois vestiram a coragem como capa. Vocês que reinventam rotinas, aprendem com médicos e terapeutas, se tornam porta-vozes, criam redes de apoio, enfrentam preconceitos — mas também vivem os sorrisos mais sinceros, as conquistas mais bonitas.

Vocês são uma prova viva de que o amor não escolhe facilidade: ele transforma, ele ensina. Obrigado por serem os primeiros heróis dos seus filhos — pelo exemplo, pela presença, pela esperança que continuem alimentando.

Feliz Dia dos Pais — com gratidão e emoção.

Fontes: Agência Brasil, Wikipedia, Blog Freedom, Extra e Viver Down

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